Wander with Sarah S: Cómo vivir con Lyme cambió mi vida

Por Sarah S.
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¿Hay momentos en su vida en los que el tiempo se detiene? ¿Hay algún recuerdo escondido que resurge aleatoriamente y te hace dar un respingo? ¿Alguna vez has tenido muchos conocimientos, pero ninguna idea precisa del futuro?

Si eres como yo, todos estos escenarios pueden ser imaginativos o realidad.

¿Alguna vez has ido a explicarte sólo para darte cuenta de que de repente tienes cero sentido del pensamiento? ¿Alguna vez has estado tan motivado para ponerte en marcha y, sin embargo, de repente e inexplicablemente te has detenido en seco? ¿Alguna vez alguien te ha mirado, confundido por tu comportamiento y fatiga?

Sé que esto suena como un tiovivo de escenarios y preguntas, pero ¿y si esto fuera tu vida? ¿Y si de repente tuvieras que redescubrir la nueva versión de ti mismo, enfermo crónico, constantemente fatigado y con el cerebro nublado?

¿Me creerías si te dijera que la vida nunca volvería a ser la misma? La vida no siempre será mala. No siempre será triste y solitaria. ¿Y si te dijera que tardarás una década entera en reunir la motivación y la energía suficientes para darte otra oportunidad, contra todo pronóstico?

Hace once años, mi vida dio un giro extraño después de que me diagnosticaran la enfermedad de Lyme.

Hoy vivo para contarlo. Vivo para compartir mis experiencias de dolor, pérdida, confusión y rehabilitación física.

LA HISTORIA DE LA ENFERMEDAD DE LYME

La enfermedad de Lyme es una enfermedad bacteriana transmitida por garrapatas que causa una infección que se extiende por todo el sistema nervioso. Durante las primeras fases de la enfermedad de Lyme, puedes esperar síntomas como: fiebre, dolor de cabeza y fatiga. Si tienes suerte, notarás una erupción en forma de ojo de buey en alguna parte del cuerpo. Por favor, entiende el contexto de mis palabras, cuando suelto frases como "si tienes suerte". Algunas personas pasan varios meses, años o toda su vida sin un diagnóstico correcto debido a la falta de síntomas visibles de la erupción. ¿Consideraría afortunados a los que tienen la erupción en forma de diana? En absoluto. ¿Los que presentan síntomas de erupción tienen más tiempo para recibir tratamiento? Sí.

El tratamiento médico puede durar entre dos semanas y seis meses. A veces, seis meses se convierten en una batalla de por vida con antibióticos, tratamientos holísticos, oraciones, lágrimas, problemas mentales, deterioro de la salud física y mucho más. A veces ni siquiera sé por dónde empezar cuando se describe mi batalla convertido en viaje. Pero, de nuevo, soy un paciente de la enfermedad de Lyme. Tengo que recordarme a mí misma que mi cerebro y mis pensamientos todavía pueden estar un poco torcidos de vez en cuando.

MI VERDAD

¿Has tenido alguna vez uno de esos momentos de joven adulto en los que sabías que demasiado era demasiado? ¿Tiene sentido? Permíteme que te lo explique en forma de resumen.

El día antes de mi diagnóstico oficial, me sentí abrumada por la procrastinación auto saboteadora. Mi muy (inserte sarcasmo aquí) brillante yo de diecinueve años pensaba que múltiples dosis de Adderall harían desaparecer todos mis problemas. Sí, el Adderall me lo recetó el médico. No, no seguí las instrucciones. ¿Ves a dónde quiero llegar? En conclusión, todas mis tareas fueron completadas.

Mini Disclaimer Break:
En caso de que alguien quiera una historia extra. Crecí en una burbuja muy cómoda. Gracias, mamá y papá por darnos a mi hermana y a mí una vida muy acogedora, educativa y basada en el amor.

Yo, hasta el día de hoy, nunca experimenté con drogas. De vez en cuando, mi yo de AHORA treinta años toma alguna que otra bebida para adultos, pero nunca en exceso ni abusando.

Tomar una dosis extra, o dos, de adderall es lo más jugoso que hay. Lo siento, amigos; no es nada demasiado escandaloso.

De todos modos, nunca olvidaré despertarme después de una fracción de noche de sueño con el PEOR dolor de cabeza, dolores y náuseas que jamás he experimentado. No es broma, mi yo inexperto pensó que había tenido una sobredosis de Adderall.

Nunca olvidaré convencerme a mí misma de que NO se lo dijera a mi padre porque la decepción y la confusión que se llevaría serían mucho peores que el dolor que estaba sufriendo en ese momento.

Noticia de última hora:

No sufría una sobredosis de anfetaminas. Ahora que lo pienso, en realidad ni siquiera tomé mucho más de la dosis prescrita, sólo era un joven, ingenuo, inexperto, "quiero ser" adulto.

Unas horas más tarde, se me formó una pequeña erupción en forma de diana en el muslo izquierdo.

EL PEOR Y EL MEJOR DÍA DE MI VIDA

Llámalo cursi y tópico, pero aquel día mi vida cambió para siempre. Por una vez en mi, entonces, corta vida - estaba en el lugar correcto en el momento adecuado.

¿Quién sabía que la clínica local de Patient First estaba un piso por debajo del Centro de Investigación de la Enfermedad de Lyme de Johns Hopkins?

Pensé que era una broma cuando la enfermera me dijo que el Director de Enfermedades Infecciosas de JOHNS HOPKINS iba a bajar y echar un vistazo a mi picadura de insecto. El Director de Enfermedades Infecciosas sonaba tan intenso y desalentador.

Permítanme decirles que el Director de Enfermedades Infecciosas me salvó la vida, no una, ni dos, ni tres veces, sino que sigue cuidando de mí con cada picadura de insecto y trauma vital que he tenido que afrontar desde aquel mismo día.

EL VIAJE

Desde ese día, el Dr. John Aucott, Director del Centro de Investigación de la Enfermedad de Lyme de Johns Hopkins y Profesor Asociado, ha sido mi médico de cabecera.

Desde el momento en que me quitó la garrapata completamente enterrada de la pierna, este hombre brillante ha estado a mi lado en todos y cada uno de los síntomas, pruebas y tribulaciones que han ocurrido en mi vida.

Rápidamente después de ese inicial, y afortunado, encuentro en la clínica local de minutos, me uní a un caso de estudio de dos años llamado SLICE - Estudio de Inmunología de la Enfermedad de Lyme y Eventos Clínicos.

Este programa rápidamente me enseñó que la Enfermedad de Lyme era más brutal de lo imaginado.

Sin entrar en detalles, los últimos diez años me han traído una vida que nunca imaginé.

Desde el diagnóstico original, hace once años, los síntomas han sido una batalla estancada y recurrente.

Uno de estos días contaré la historia de la vez que perdí toda función en las manos y no podía sostener un bolígrafo o un lápiz.

Uno de estos días contaré la historia de mi inesperada mudanza a casa desde la universidad porque levantarme de la cama era demasiado difícil.

Uno de estos días contaré la historia del aumento extremo de peso, la caída intensa del cabello y los cambios de humor que vinieron junto con una batalla inesperada contra la depresión.

Uno de estos días contaré la horrible quemadura solar, causada por la Doxiciclina, que me tenía tan asustada y desanimada, que no salía más que unos momentos a la vez.

Uno de estos días te hablaré de la década de años que me perdí porque estaba demasiado ocupada compadeciéndome de mí misma, sin graduarme en la universidad, sintiéndome una perdedora y renunciando por completo a mí misma.

Sin embargo, hoy es el día en que os hablo de mi lucha por la libertad.

Hoy es el día en que te hablo de mi pasión por el tratamiento de la salud mental y el autocuidado.

Hoy es el día en que dejo de avergonzarme y me expongo lo suficiente como para contar esta historia hasta el final.

Hoy es el día en que te cuento cómo prevenir la Enfermedad de Lyme. Compartir esta pasión de la vida de la prevención sin renunciar a su fuego y el valor es una historia que estoy dispuesto a contar.

Hoy es el día en que comparto contigo los increíbles recursos que han cambiado mi vida.

LA LUCHA

Esta es la parte de mi historia en la que la música ominosa se desvanece lentamente para dar paso a las notas iniciales de Eye of the Tiger. Mira, si Eye of the Tiger no insinúa que está a punto de producirse un cambio importante en la energía y la positividad, entonces no podemos ser amigos.

Seré sincero, nunca vi en mi futuro un montaje con una canción estimulante. Las cartas estaban echadas y acepté mi destino a regañadientes. Bueno, eso es lo que me había dicho a mí mismo. Más o menos, "nunca te rindas".

Tras mudarme de casa después de la universidad, caer en una horrible depresión y dejar escapar todos y cada uno de los sueños de mi infancia, la lucha por el aire fresco parecía fuera de mi alcance.

Estaba harta de estar harta.

¿Cómo puede alguien que vive una vida llena de amor, compasión, compañía y mucho más, tocar fondo? Déjame decirte que es posible.

¿Me creerías si te dijera que la Madre Naturaleza me salvó la vida?

El espíritu de la Madre Naturaleza me inspiró para buscar ayuda profesional para mi depresión, volver a la escena del crimen, enfrentarme a mi miedo al aire libre y empaparme de todo el aire fresco humanamente posible.

Nunca habría pensado que el alma de la Madre Naturaleza, un antidepresivo diario y un par de botas de montaña serían la respuesta; pero ya me había equivocado antes.

A medida que la depresión se convirtió en un recuerdo controlado, mi redescubierta pasión por la naturaleza, el senderismo y los viajes se convirtió en una inspiración abrumadora.

No fue fácil dejar atrás los miedos. No sé si volveré a mirar un sendero boscoso o un ciervo errante sin sentir una ligera punzada de nerviosismo. La enfermedad de Lyme forma parte de mí. La naturaleza forma parte de mí. ¿Por qué tengo que elegir una? Que me convenciera a mí mismo de quedarme dentro y vivir con miedo no significa que tuviera que ser así para siempre.

Con la ayuda, la educación, la pasión y los recursos adecuados, cualquiera puede crecer; y eso es lo que yo hice.

Sí, entiendo que no soy una profesional de la medicina y que mi camino de vuelta a la luz no es para todo el mundo. Sí, entiendo que la Madre Naturaleza no es una persona real. Sí, entiendo que cada persona vivirá una experiencia diferente cuando luche contra una enfermedad que le cambiará la vida. Pero esta es mi verdad.

PREVENCIÓN Y RECURSOS

En lugar de decirte cómo vivir tu vida, compartiré contigo mis consejos de confianza para prevenir un encuentro con una garrapata infecciosa.

Empiezo pretratando mi ropa y equipo con spray de permetrina. No es ninguna broma. Sawyer Products, Inc. fabrica un repelente de insectos con perm etrina que se puede aplicar de forma segura sobre la ropa y todo el equipo para actividades al aire libre. Este repelente en particular no sólo es inodoro, sino que también es seguro para sus mascotas. No me vas a pillar en ningún tipo de sendero o camping sin una botella de este repelente junto con un poco de aceite de menta orgánica como refuerzo.

Cuando salgo de casa, incluso para un viaje corto al bosque, siempre me aseguro de llevar protección para la cabeza. Recogerme el pelo y ponerme un sombrero es una forma sencilla de prevenir un encuentro con una garrapata.

Después están los consejos obvios: métete siempre los pantalones por dentro de los calcetines, no lleves sandalias, ponte capas apropiadas para el tiempo que cubran los pliegues fáciles de escarbar, no te salgas nunca de los senderos y mantente presente.

Estos consejos básicos pueden hacer maravillas cuando se sale al aire libre para cualquier tipo de aventura.

No sería una auténtica millennial si no te sugiriera que busques en los libros y en Internet recursos que te hagan ganar reputación. Sí, Pinterest es fabuloso para las tablas y gráficos divertidos, pero cuando la investigación de temas tan importantes y la enfermedad de Lyme, me quedo con las fuentes acreditadas.

El sitio web del Centro de la Enfermedad de Lyme de Johns Hopkins está lleno de estadísticas, hechos e información importante sobre esta enfermedad paralizante. Aunque actualmente no padezco los síntomas de la enfermedad de Lyme, la consulto constantemente para informarme sobre estudios recientes, datos y estadísticas.

Son recursos como estos los que me inspiran a compartir mi historia. Me inspiran a promover el autocuidado. Buscar ayuda para una enfermedad mental no es NADA de lo que avergonzarse. En todo caso, te hace una persona más fuerte. Comprender que puedes necesitar un impulso extra para dar pasos hacia tu mejor vida es la pasión que quiero compartir con el mundo.

Nunca dejaré de aprender, de buscar avances en el tratamiento y de promover la verdadera belleza que es el aire fresco.

Si pudiera dar algún consejo a alguien que vive con la enfermedad de Lyme crónica y/o tiene miedo a lo desconocido, ¿cuál sería? Mi respuesta sería que capee el temporal. Sé que puede ser imposible de ver, pero el sol siempre brilla después de las peores tormentas. Haz todo lo posible por recordar que lo bueno viene con lo malo, pero puede que no nos permitamos verlo con claridad. A pesar de todas las píldoras gigantes para caballos, los viajes a la 1 de la mañana para hacerte escáneres PET y los ataques extremos de fatiga, recuerda que no estás solo.

Esta versión de mi historia se queda en la superficie. Mi batalla y mi viaje siguen viviendo dentro de mí y me inspiran cada día para compartir mis luchas, mis altibajos y la superación de obstáculos difíciles.